我国罕见病患者约有2000万人,每年新增患者超过20万人,他们当中许多人面临着确诊难度大、治疗方法少、可用药品少的困境。
在广西壮族自治区妇幼保健院儿童神经内科,罕见病并不“罕见”,目前病房里有三分之一是罕见病患儿。
科室主任阮毅燕呼吁更多的罕见病能被社会大众“看见”,给予罕见病患者更多关注与关爱。
记者:汪奇文、覃广华、黄凯莹
新华社音视频部制作